Jedna katostrofa za druhou

Potom, ako sme prišli domov z toho hrozného miesta, potrebovala som sa spamätať a nabrať silu na ďalší boj. Našťastie naši lekári netrvali na zavedení tracheostómie keďže vedeli, že by tým ohrozili Riškovu liečbu. Aby som vám viac priblížila jeho stav — Riško dokázal bez problémov dýchať sám, najväčší problém mal s hlienmi. Musela som ho často odsávať, odkašliavať pomocou prístroja a cvičiť rôzne cviky, ktoré mu pomáhali dostať hlieny von, aby sa mu ľahšie dýchalo. Najhoršie bolo, že sme ho nevedeli dať do vertikálnej polohy a začínala mu robiť problém aj mierne zvýšená poloha. Nebolo to jednoduché, ale zvládali sme to. Z ústavu som si okrem negatívnych skúseností priniesla aj obrovský strach z kolapsu, preto som bola maximálne dôsledná pri odhlieňovaní — len aby všetky hlieny išli von a nedusil sa nimi.

Ďalším problémom bola jeho váha, ktorá bola už asi pol roka rovnaká, a keď sa nám podarilo pribrať, do týždňa opäť schudol. Okrem toho mal dlho zavedenú sondu v nošteku, a preto sme rozmýšľali nad zavedením pegu. Navštívili sme gastroenterológa, aby nám poradil, ako zmeniť stravu, a taktiež sme chceli poznať všetky plusy a mínusy zavedenia pegu do žalúdka. Dohodli sme sa, že sa pokúsime Riškovu váhu zvýšiť špeciálnymi formulami, ktoré by nám v tom mohli pomôcť. Postupne sme začali vysádzať stravu, ktorú Riško užíval a nahradili ju špeciálnou stravou podľa odporúčania lekára. Pár dní to išlo dobre, potom začal zvracať. Nevedela som, či to súvisí so zmenenou stravou, ale po konzultácii s lekárom, ktorý povedal, že pravdepodobne ide o infekciu, sme v jedle pokračovali.

Dali sme Riškovi urobiť výtery a výsledky ukázali, že v žalúdku má baktériu, ktorá sa však nijako špeciálne nelieči — jeho telíčko sa s ňou musí vysporiadať samo. Tak sme čakali a čakali. Riško zvracal a veľmi sa hlienil — hlieny boli husté, hromadili sa mu v krku, nevedel si s nimi poradiť, a tak klesala aj saturácia, teda okysličenie tela. Musela som odsávať stále viac a viac, Riškovi bolo čoraz horšie. Pediatrička mu vzala sekrét na rozbor a ukázalo sa, že v nose má ďalšiu baktériu, ktorá robí šarapatu. Nasadila mu antibiotiká a ja som dúfala, že toto dusivé obdobie rýchlo prejde.

Čím ďalej to však bolo horšie — Riško sa hlienmi dusil natoľko, že saturácia klesla pod hranicu, farba tváre sa mu zmenila na sivú a pery mu modreli. Pomáhala som mu ambuvákom a odsávala, kým som dostala von dostatočné množstvo hlienov, aby sa mu opäť dobre dýchalo a okysličenie tela bolo nad 95 %. Tieto naše "malé katastrofy" sa stávali niekoľkokrát do týždňa a vôbec sa to nezlepšovalo.

Napriek tomu, že antibiotiká sme brali dosť dlho, Riškov stav sa vôbec nezlepšoval a jeho hlieny boli stále také husté, že som ho musela odsávať prakticky neustále. Bola som zúfalá a nevedela som si s tým rady. Bála som sa, že nás to celé nakoniec zavedie k zákroku, ktorého sme sa veľmi obávali — k zavedeniu tracheostómie.

Neviem ako, ale zrazu mi napadlo, že toto zlé obdobie začalo pár dní po tom, ako sme zmenili stravu. A tak som úplne vysadila všetky nové formuly, ktoré sme dávali — a zrazu sa to začalo zlepšovať. Riško mal postupne menej hustých hlienov a prestal sa dusiť. Postupne sme ho dostali do normálu a mne spadol obrovský kameň zo srdca.

Asi týždeň po tom, ako sme Riška dostali z najhoršieho, som sa rozhodla, že keďže potrebuje pribrať a lekárka nám odporučila vysadiť len jednu z dvoch formulí, začnem mu opäť podávať tú druhú. O pár dní sa mu však opäť začali tvoriť husté hlieny, tak som vysadila aj tú druhú formulu — a Riškovi bolo zasa dobre.

Napriek tomu, že lekárka tvrdila, že nie je možné aby ho jedlo zahlieňovalo v takom rozsahu, ja som bola presvedčená, že práve to bol dôvod. Prešli sme teda na špeciálnu stravu podľa krvnej skupiny. Existuje štúdia, ktorá hovorí, že podľa krvnej skupiny by sme sa mali vyhýbať určitým druhom jedál. Keď som začala Riškovi podávať jedlo podľa tejto teórie, zbavila som ho hlienov natoľko, že sa nimi už nedusil, a dokonca sa hlienenie zredukovalo do takej miery, že aj dýchanie bolo výrazne čistejšie.

Pravdupovediac — keď som o tom počula prvýkrát, myslela som si, že to nie je pravda a vôbec som tomu nedôverovala. Ale po všetkých tých hrozných zážitkoch, kedy sa môj poklad dusil, som si povedala, že to vyskúšam — a stálo to za to.

Na tejto strave sa nám podarilo fungovať veľmi dlho. Problém však bol v tom, že z nej nepriberal, takže sme sa snažili pridávať rôzne formuly, ktoré neboli na mliečnej báze. Takto sme Riška dostali z najhoršieho von, aspoň na istý čas. Spadol mi obrovský kameň zo srdca aj preto, že nás čakal ďalší pobyt na oddelení neurológie, kde mal dostať svoju v poradí šiestu dávku lieku.

Opäť sme spolu prežili dva dni v nemocnici a ja som sa modlila, aby ani toto podanie neskončilo zápalom pľúc. Tento raz mu museli napichnúť kanilu až na ARE, keďže lekári na oddelení nevedeli nájsť žilu, ktorá by nepraskla — a ja som po štvrtom pokuse povedala, nech zavolajú niekoho, kto má väčšie skúsenosti. Nedokázala som sa pozerať na vystrašeného Riška a na to, ako ho trápia aj napriek tomu, že im to štyrikrát nevyšlo.

Ráno sme sa opäť presunuli, na podanie lieku na ARO a znovu sme sa ocitli na hroznej chodbe s presklenými dverami. Musela som zahrať, že všetko bude v poriadku, len aby sa moje nevinné stvorenie bálo čo najmenej. Niekedy som mala pocit, že je to zbytočné, keďže si pamätal, čo ho čaká, a bál sa stále viac.

Keď Riška vzali dovnútra, čakalo ma približne desať minút, počas ktorých som sa dookola prechádzala po krátkej chodbe a prosila všetkých svätých, aby bol v poriadku. Našťastie tentokrát prebiehalo všetko hladko — rovnako aj celý deň po podaní lieku. Večer sme boli doma a ja som začala s poctivým odhlieňovaním, pretože ak existovala čo i len malá šanca, že by som tým mohla zvrátiť zápal pľúc alebo akýkoľvek infekt, musela som to urobiť čo najlepšie.

Pri každom cvičení bolo úžasné sledovať, ako krásne Riško spolupracuje. Nikdy neprotestoval, aj keď mal dni, keď sa mu nechcelo. Aj týmto mi stále dokazoval, že bude bojovať, nech sa deje čokoľvek — a ja som ďakovala Bohu za silu, ktorú mu dáva.

Bola polovica októbra, vonku začínalo byť chladno a my sme sa pripravovali na zimu, dúfajúc, že bude lepšia ako tá minulá. Poctivo sme doma cvičili a snažili sa vyhýbať nemocniciam, len aby bol čo najviac chránený. Verila som, že očkovanie proti RSV, o ktoré sme požiadali s pomocou pneumologičky, mu pomôže a vyhneme sa tomu, čo nás doteraz položilo najviac.

Prekonali sme pár menších infektov v nose, ktoré našťastie neprerástli do ničoho vážnejšieho. Začiatkom decembra dostal teplotu a ja som dúfala, že to zvládneme bez nemocnice. Našťastie, jeho pediatrička ho pozná dokonale a všetko zvrátila včasným nasadením antibiotík.

Pred Vianocami nás čakalo zhodnotenie Riškovho stavu kvôli opätovnej žiadosti poisťovni o schválenie liečby. Toto takzvané škálovanie sme prvýkrát absolvovali v lete, asi mesiac a pol po podaní piatej dávky lieku. Teraz nás to čakalo opäť — poisťovňa schvaľuje vždy len jednu dávku lieku a následne je potrebné vyhodnotiť stav pacienta, či liečba zaberá. Bola to formalita, ktorú sme museli absolvovať, no ďalšia noc v nemocnici, kde Riškovi kontrolovali saturáciu každú hodinu, mi pridala niekoľko sivých vlasov.

Na druhý deň ho čakalo vyšetrenie u fyzioterapeuta, pneumologické a kardiologické vyšetrenie. Všetko zvládol na jednotku. Na stupnici CHOP INTENT, podľa ktorej sa hodnotí pohybová aktivita, získal ďalšie 2 body — dokopy 25 bodov, zatiaľ čo pred liečbou mal len 17.

Spinráza mu veľmi pomohla, najmä rukám, ktoré boli pred liečbou takmer nehybné. Taktiež lepšie hýbal hlavičkou. Jediný pretrvávajúci problém bolo hlienenie — nehltal, a tak všetky hlieny vychádzali von a občas sa s nimi zakašľal.

Po absolvovaní škálovania sme sa mohli opatrne tešiť na Vianoce. Píšem "opatrne", pretože pri SMA človek nikdy nevie, čo bude o hodinu, nieto o pár dní — no aj tak sme si Vianoce užili v pohodlí domova, s najbližšou rodinou. Bolo krásne sledovať Riškove iskričky v očiach, keď videl toľko svetielok všade okolo. Boli sme vďační za každý spoločný okamih.

Boli to síce iné Vianoce, ako sme si kedysi predstavovali, iné, ako sme mali vysnívané pred jeho narodením. Boli to Riškove druhé Vianoce a my sme si priali jediné — aby boli posledné, ktoré Riško strávi po ležiačky. Darčeky stratili význam. Nič sme si neželali viac ako zlepšenie jeho stavu — a boli sme odhodlaní urobiť pre to aj nemožné. Veď tie najvzácnejšie dary sa kúpiť nedajú.