Kolaps

Po ďalšom zápale pľúc sme mali obrovský problém s vertikalizáciou. Pri zvýšenej polohe sa Riško začal dusiť hlienmi, s ktorými si nevedel poradiť. Veľmi som dúfala, že pobyt v jednom nemenovanom detskom ústave v Tatrách, kde sa venovali hlavne ťažkostiam s dýchaním mu prospeje a posilní ho. Tak sme sa vybrali na dvojtýždňový pobyt do Tatier. Verila som, že práve tu nájdeme odborníkov, ktorí Riška neodpíšu, ale budú hľadať riešenie, ako mu čo najviac pomôcť. No nestalo sa tak. Hneď prvé cvičenie s fyzioterapeutkou dopadlo hotovou katastrofou. Napriek mojim obavám z úplnej vertikalizácie ma fyzioterapeutka presviedčala, že v tejto polohe sa krásne predýchava a aj hltá. Nič z toho nebola pravda. Hneď, ako ho položila ľahnúť, Riško zmodrel a stratil vedomie. Pamätám si len to, ako som sa ho snažila prebrať a jedna z rehabilitačných sestier išla pre pomoc. Potom prišli sestričky s ambuvakom, no nič nepomáhalo. Všetky hlieny a sliny Riškovi z úst a z krku stiekli do dýchacích ciest. Rýchlo ho prenášali na ošetrovňu, kde dobehol aj prednosta a primár. Ostala som stáť za dverami a čakala som, čo sa bude diať. Prosila som Boha, aby mu pomohol, aby ho zachránil. Našťastie po odsatí hlienov sa Riško opäť krásne rozdýchal a nepotreboval ani kyslík. Neviem, ako dlho trvalo to zúfalstvo, ale pripadalo mi to ako večnosť. Pamätám si len, že mi zvieralo hruď a srdce mi išlo vyskočiť od strachu. Otvorili sa dvere na ošetrovni a lekár mi oznámil, že Riško je pri vedomí a môžem ísť za ním. Okrem toho sa pýtali, čo presne sa stalo a čo predchádzalo Riškovmu kolapsu. Tak som s trasľavým hlasom vyrozprávala všetko, čo sa stalo predtým, ako môj poklad stratil vedomie a nemyslela som na nič iné, len že ho chcem konečne vidieť. Keď som prišla na ošetrovňu, videla som prestrašené dieťa, ktoré nevedelo, čo sa deje a prečo je okolo neho tak veľa ľudí. Zo všetkých síl som sa ho snažila upokojiť. Láskala som si ho. Držala ho za ruku, no trvalo dosť dlho, kým sa Riško upokojil a prestal plakať. Keď sme prišli na izbu, Riško potom všetkom čo zažil, zaspinkal. Ja som mala teda chvíľu na to, aby som sa spamätala zo všetkého, čo sa stalo. Slzy mi tiekli po tvári a nedali sa zastaviť. Veľmi som sa zľakla. Potrebovala som zo seba dostať nahromadený stres a úzkosť. Riško pokojne spal a ja som na chvíľu nemusela byť silná a tváriť sa, že je všetko v úplnom poriadku. Lebo nebolo. Ale Riško to nemohol pocítiť.

Riško sa zobudil usmievavý a veselý. Džavotal. Tak sme sa hrali, čítali si, počúvali detské pesničky. Po chvíli nás vyrušila lekárka, ktorá sa so mnou prišla porozprávať. Pýtala sa ma na rôzne veci ohľadom Riškovho zdravotného stavu, liečby, ťažkostí a podobne. Nakoniec mi lekárka veľmi opatrne naznačila, že pravdepodobne jediná možnosť ako Riškovi pomôcť, je zavedenie tracheostómie, čo by vraj veľmi skvalitnilo jeho život. Keď som pani doktorku počúvala, tak som mala pocit, že je to zlý sen. Vtedy som však nenazbierala dostatok síl, aby som jej oponovala. Aj keď som veľmi chcela, nemala som síl presviedčať ďalšieho lekára o tom, ako ide medicína dopredu a nedám Riškovi zaviesť do krku tracheostomickú trubicu, kým bude vedieť dýchať sám. A tak som ju len so sklonenou hlavou nechala odísť a Riškovi som hneď potom ako odišla, sľúbila, že nikdy neurobím nič neuvážené len preto, že je to jednoduchšia cesta. Veď on je predsa bojovník a ja urobím všetko preto, aby som mu v jeho boji pomohla čo najviac, ako sa len bude dať. Ďalší deň po kolapse čakalo Riška vyšetrenie na ORL. Lekárka chcela zistiť, či príchlopka v krku je v poriadku a či práve ona nerobí problém pri vertikalizácií. Našťastie to bolo v poriadku, ale lekárka skonštatovala, že Riško vôbec nehltá a bude sa čím ďalej, tým viac dusiť slinami a hlienmi. Jediná možnosť ako mu pomôcť, je TRACHEOSTÓMIA. Okrem toho sa ma lekárka bez okolkov spýtala, či chcem, aby sa Riško zadusil hlienmi a slinami a ako ho chcem naučiť chodiť, keď nedokáže byť vo vertikálnej polohe. Mala som pocit, že som zle počula. Tak som sa spýtala ešte raz na to, čo odznelo z úst vraj skúsenej lekárky. Ako ho naučím CHODIŤ? Ja bojujem o to, aby sa mu dýchalo čo najlepšie a vy sa ma pýtate, ako ho naučím chodiť? Viete akú má to vystrašené chúďatko diagnózu? Naštvane som jej oznámila, že pri tejto diagnóze som sa dávno musela zmieriť s tým, že s veľkou pravdepodobnosťou sa moje dieťa nikdy nepostaví na nohy a že momentálne bojujem o jeho čo najľahšie dýchanie. Namiesto toho, aby si tá lekárka, ktorá mi s istotou povedala, že Riškovi nepomôže nič len tracheostómia priznala chybu, tak ešte k tomu dodala. No vidíte, veď pri tejto diagnóze sa tracheostómií aj tak nevyhnete. Bola by som veľmi, veľmi zlá a možno aj vulgárna, preto som po tejto vete bez slova vzala svoje dieťa a odišla. Vo vnútri vo mne vrelo. Bola som zúfala, nahnevaná, zranená... Riško, ktorý ležal v kočíku v polohe na brušku dole hlavou pokojne dýchal a usmieval sa na mňa. Bol taký zraniteľný a nevinný a ja som mala urobiť rozhodnutie, ktoré by ho poznačilo na celý život. Bola som zmätená a občas som sa zamýšľala nad tým, či nie je chyba len vo mne. Či nie je chyba len v tom, že si takýto krok neviem predstaviť. No niečo v mojom vnútri mi vravelo, že to zvládneme aj bez takéhoto rázneho riešenia. Ja viem, že kým tu nebola Spinráza, tak deti v prvom roku života skončili kvôli dýchacím problémom na tracheostómií. Uvedomovala som si to, ale uvedomovala som si aj to, že Riško mal to šťastie, že začal s liečbou a má to šťastie, že je tu potenciálne ďalší druh liečby SMA. Nechcela som urobiť nič, čo by mohlo ohroziť ďalšiu liečbu. Celý deň som sa spamätávala z vyšetrenia na ORL a aj z odporúčaní. Bola som psychicky na dne. Bola som tam na Riška sama. Nemohla som sa skryť a vyplakať. Moje dieťa ma potrebovalo stopercentnú a ja som nemohla zlyhať. Pravda však bola, že jediné, čo som chcela, bolo ísť domov. Doma nebudem na tú celú ťarchu sama a Riško bude v pohode. Prišla lekárka, ktorá nás mala na starosti a ktorá trvala na tom, že jediné riešenie ako Riškovi pomôcť je vlastne zobrať mu NÁDEJ na ďalšiu liečbu. Tracheostómia sa berie ako zhoršenie stavu a poisťovňa by nám už pravdepodobne ani spinrázu ďalej nepreplácala. Oznámila som jej, že chcem odísť. Moje rozhodnutie akceptovala, nezabudla mi však opäť zopakovať, že taký kolaps, ako mal Riško pár dní dozadu, sa môže kedykoľvek zopakovať a že sa môže udusiť. Máme porozmýšľať o tom, či náhodou Riškovi svojím rozhodnutím neškodíme. Nazbierala som v sebe silu a začala som pani doktorke oponovať. Rozprávala som o SMA. O liečbe, príznakoch a následkoch SMA som vedela dosť, a tak som sa snažila pani doktorke vysvetliť, že Riško si dýcha krásne sám, čo potvrdzuje aj okysličenie krvi. Problém je s hlienmi. Ja, ako rodič verím medicíne, ktorá ide stále dopredu a verím liečbe, ktorá je u nás dostupná. Vysvetlila som jej pohľad matky na to celé, čo sa deje na Slovensku a čo sa týka liečby SMA pacientov. Povedala som jej aj o tom, že som sklamaná z prístupu lekárov, ktorí sa ani nesnažia študovať o diagnóze predtým, ako vyslovia odporúčanie, ktoré rodičov častokrát položí do kolien. Povedala som jej aj o tom, že ak by ma rehabilitačná sestra počúvala a uvedomila si, že práve ja poznám Riška najlepšie, nič by sa nestalo. Uvedomujem si, že Riškov stav je vážny, ale rovnako si uvedomujem aj to, že sú iné spôsoby, ako mu pomôcť. Možno je to náročnejšie, ale aj dôkladné odhlieňovanie Riškovi pomáha natoľko, že sa nedusí. Snažila som sa hovoriť pokojne, nekonfliktne. Bola som rada, že som to zo seba dostala. Po týchto mojich slovách mi lekárka povedala, že mi môj názor neberie. Povedala mi, ako je to z pohľadu lekárov, ktorí majú skúsenosti a je na nás, ako sa rozhodneme my, rodičia.

Nevedela som sa dočkať, kedy si pre nás príde náš tatino a vezme nás domov. Na druhej strane musím priznať, že som mala veľký strach z toho, aby sa Riškov kolaps nezopakoval. Bola som veľmi opatrná pri pretáčaní a prekladaní Riška. Strach z toho, že by sa tá katastrofa mohla zopakovať, asi nikdy nezmizne. A tak som si zbalila svoje a Riškove veci a hneď ako prišiel manžel, sme odišli. V aute sme si sľúbili, že raz sa späť s Riškom vrátime. Riško bude sedieť na vozíku a bude DÝCHAŤ SÁM. Bez tracheostómie. Ukáže všetkým, ktorí mu neverili, že je veľký bojovník a nič ho nezlomí. Tracheostómia síce nie je koniec sveta a viem, že mnohé SMA deti ju majú a vďaka nej žijú, ale treba uznať, že to nie je ani skvalitnenie života. Pokiaľ je liečba dostupná, alebo menej dostupná a moje dieťa dýcha, tak z môjho pohľadu nie je dôvod urobiť tak vážny zákrok na jeho malom, krehkom telíčku. Aj keď názory lekárov sú iné.