Potom, ako sme prišli domov z toho hrozného miesta, potrebovala som sa spamätať a nabrať silu na ďalší boj. Našťastie naši lekári netrvali na zavedení tracheostómie keďže vedeli, že by tým ohrozili Riškovu liečbu. Aby som vám viac priblížila jeho stav — Riško dokázal bez problémov dýchať sám, najväčší problém mal s hlienmi. Musela som ho často...
Po ďalšom zápale pľúc sme mali obrovský problém s vertikalizáciou. Pri zvýšenej polohe sa Riško začal dusiť hlienmi, s ktorými si nevedel poradiť. Veľmi som dúfala, že pobyt v jednom nemenovanom detskom ústave v Tatrách, kde sa venovali hlavne ťažkostiam s dýchaním mu prospeje a posilní ho. Tak sme sa vybrali na dvojtýždňový pobyt do Tatier. Verila...
Čakala nás ďalšia dávka jediného lieku, ktorý bol v tom čase na Slovensku dostupný. Čakali nás dva dni strávené v nemocnici, kedy som musela byť usmievavá a hlavne sa tváriť, že je všetko v poriadku, len aby bol Riško v čo najväčšej pohode. A tak som sa tvárila, že sa nebojím, že je všetko tak, ako má byť a že...
Po tom všetkom, čo sme s Riškom za pár týždňov prežili,som pochopila, že máme doma obrovského HRDINU, ktorý sa len tak ľahko nevzdá a bude bojovať. Musela som si priznať, že už to nebude také, aké to bolo predtým, ale ako sa hovorí, čo nás nezabije to nás posilní. A posilnilo. Hlavne psychicky. Viete, keď spadnete na samé dno, buď...
Po podaní tretej dávky Spinrázy, som sa začala tešiť na to, čo nové nám Riško ukáže. Tešila som sa však predčasne. Týždeň po podaní dostal Riško teplotu. Vzali sme ho na pohotovosť, kde mu urobili zápalové testy a povedali nám, že je to pravdepodobne nejaký vírus. Predpokladajú, že bude mať teplotu, bude ospalý, mrzutý a ak to v priebehu víkendu...
Riško dostal prvú dávku Spinrázy 19.12.2018. Je to jeden z tých dátumov, ktorý si budem dlho, dlho pamätať. Začali sme teda s tzv. štartovacími dávkami. V krátkom čase ich mal po sebe Riško dostať štyri. Prvé tri po dvoch týždňoch a štvrtú po mesiaci. Napriek strachu z toho, čo príde, z toho, ako zvládne lumbálnu punkciu, analgosedáciu, som sa...
Keď si spätne premietam svoj život pred SMA, tak po čase zisťujem, že tento život nemal zmysel. Naháňala som sa za vecami nepodstatnými. Riešila som problémy, ktoré problémami ani neboli. Snažila som sa žiť naplno, no vtedy som nevedela, čo presne to slovo znamená. Lebo človek, ktorý nerieši problémy so zdravím, je šťastný človek. Áno, bola som...
O Spinálnej svalovej atrofii sa na internete dočítate veľa. K čomu sa však nikdy nedostanete, sú informácie o tom, ako toto ochorenie prežívajú rodičia. Nech sa páči. Toto je pohľad veľakrát zúfalej matky a Riškov príbeh.
